Rita Marcalo, epilepsia y arte.

Escrito por Andrea Lozano
Twitter: @andreiti
Instagram: @ramonaphotograph

 

 

¿Qué me diríais si un día una persona decide suspender su medicación, no dormir y ponerse de copas hasta arriba, así sufriría una crisis epiléptica para enseñárselo al mundo? Rita Marcalo es una bailarina lusa de 37 años con epilepsia desde los 17. Esta artista quería enseñar al mundo esta enfermedad oculta.

¿Qué hizo?: en 2009 hizo un  espectáculo de 24 horas que consistió en sufrir una crisis de epilepsia en escena.
¿Cómo?: suspendió durante un mes su medicación*, ayunó, se privó del sueño durante 24 horas, elevó su temperatura corporal y tomó estimulantes de la actividad cerebral (como tabaco y alcohol). Además, en el escenario habría luces estroboscópicas*.

Todo ello es contraproducente para personas con epilepsia.
¿Qué pasaría en el espectáculo?: habría un cuerpo de bailarines amenizando el cotarro mientras ella también bailaría, pero será inducida a la crisis (a parte de lo súper inducida que ya estaba). Cuando la crisis empiece, sonará una alarma, habrá un equipo de primeros auxilios y … aquí viene el arte: se van a encender las luces y grabar la crisis, además de alentar a los espectadores a grabarlo también.
¿Quién pagó?: el Arts Council England es un organismo público de Gran Bretaña fundado en 1994. Este organismo pagó nada más y nada menos que 15.500 euros para que esta bailarina tuviese su magnífica crisis epiléptica (supuestamente arte). La explicación es la siguiente: se trata de “una artista importante cuya labor merece ser vista”. ¿Hola?: su labor es bailar no tener una crisis de epilepsia, es enseñar al mundo su  arte de bailar. Lo que más rabia me da es el haber visto lo siguiente en la página del Arts Council, exactamente en su explicación de “quiénes somos”, en la que escriben lo  siguiente (traducido): “Creemos que el gran arte y la cultura nos inspiran, nos juntan y nos enseñan sobre nosotros mismos y el mundo a nuestro alrededor. En resumen, nos hacen vivir mejor“.

¿Crees que una crisis de epilepsia nos hace vivir mejor?
La neuropsicóloga Sallie Baxendale explicó que, aunque la gente puede hablar más de la  enfermedad por este espectáculo no deja de ser grotesco. Además, añadió el peligro que representa para la salud el suspender momentáneamente la medicación. La artista tiene “la voluntad de educar a la gente sobre una enfermedad con la que lidio cada día de mi vida”. Pero puedes hacer muchas cosas más antes que provocarte una crisis y que te  graben. Puedes explicar a las personas de tu alrededor lo que te pasa, enseñarles cómo ayudarte, normalizar algo oculto, enseñarles a quererte cómo eres. Al inicio de la actuación había 20 espectadores, el interés no pareció muy grande. Solo con esa frase, puedo decir que hay muchas formas de enseñar algo poco conocido. Puedes bailar por la epilepsia, pero quizá teniendo una crisis porque te da la gana puedes dejar de bailar para siempre.
Leí una entrevista a Rita Marcalo en la explicaba que su primer trabajo había sido de “chica de las fotocopias” y que había probado numerosos trabajos, pero desde pequeña siempre soñaba con ser bailarina. Lo ha conseguido, quizá eso es lo que pueda enseñar a otras personas con epilepsia que creen que no conseguirán lo que quieren. ¿Así se enseña al resto de personas que está bien o mal? ¿Es moralmente correcto? ¿Está bien enseñar de esta forma qué es una enfermedad?

Andrea. Una chica con epilepsia.

 

 

*Interrumpir medicación durante un mes: si puedes sufrir una crisis tomando tu medicación y teniendo tus cuidados, al dejar de tomarla (incluso únicamente durante un  día) puedes sufrir numerosas crisis y la recuperación puede ser dura.
**Luz estroboscópica: efecto óptico que se produce al iluminar mediante destellos de luz un objeto
que se mueve de forma rápida y constante.
Ataque epiléptico vs crisis epiléptica: en todos los artículos que he leído para informarme escriben ataque. Mi cerebro no me ataca, tiene una crisis que afecta a todo mi cuerpo.
Sallie Baxendale ganó un premio internacional este mes de agosto por el tratamiento y el ciudado de personas con epilepsia:

https://www.epilepsysociety.org.uk/news/epilepsy-society- neuropsychologist-sallie-baxendale-wins-international-award-14-08-2018#.W8hzIHszaUk

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